Il y a longtemps

Ça fait un bon moment chers lecteurs que je ne vous ai prêté ma plume. L'inspiration s'est faite plus tranquille dernièrement, avec le printemps qui tarde à venir et les jours gris qui ne cessent de se prolonger et qui, je diras, ont fini par atteindre mon âme. Je vous ai déjà parlé de mon corps malade, ce corps qui me fait la gueule et qui n'en fait qu'à sa tête, non? Et bien cette année, il me semble que c'est plus ardu, que le courage me demande un effort considérable, que l'espoir va moins de soi. La peur ne me domine pas encore, mais elle me taraude et me tourne autour, comme un vautour au-dessus de sa proie. Je pense un peu trop à l'avenir, cet inconnu au mille visages. Je me demande souvent s'il me sera salutaire ou s'il me réserve encore de sales tours. Alors,  je m'impatiente contre ce corps qui ne veut pas suivre ma tête, qui refuse d'écouter mes rêves, qui ne voit pas mes enfants grandir trop vite et qui ne réalise pas que je n'ai eu de jeunesse que mon âge. Tour à coup, je vois les premières rides sur mon visages, de discrets cheveux blancs mêlés à ma chevelure et je comprends que le temps a filé pour de bon, entraînant de belles années. J'espère seulement qu'il me laissera profiter de ce qui reste, sans entraves et sans chaînes. C'est à ce moment que j'ai commencé à avoir peur du temps, que j'ai commencé à craindre son sablier.

Il n'y a pas de mots pour décrire ce que c'est que de vivre dans mon corps, que de lutter contre l'envie totalement légitime de laisser tomber. Je tombe parfois et je me relève toujours, non pas sans effort. Je connais ma chance dans ma malchance, tous ces gens autour qui me donne de la force, qui me redonne du courage quand il n'y en a plus. Étrangement, je n'ai jamais autant apprécié la valeur de la vie, le privilège que cela représente. J'ai beau m'impatienter que je sais qu'un jour, j'arriverai tout en haut de montagne, que je gagnerai mon pari. Je sais aussi que ce sera long et que le chemin sera sinueux.

Ce mois-ci, en mai, c'est le mois de la sensibilisation pour le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie, du MCS, du EHS. Ce sont toutes des maladies invalidantes aux multiples préjugés, qui eux, font aussi mal que la maladie elle-même. Je danse avec les deux premières depuis 19 ans maintenant et je sais qu'il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant que les préjugés cessent. Malheureusement, avec le peu d'énergie dont les personnes atteintes disposent, nous vous demandons d'être notre voix et de porter le message de notre cause. C'est donc avec dignité que je porte le ruban bleu pour ce mois de mai très spécial.