Il a y dix-neuf ans que je suis atteinte de cette maladie, et il y a aussi longtemps que je me bas contre les préjugés. Ils sont devenus une bataille aussi grande que la maladie elle-même. Les gens sont peu informés et sensibilisés à cette réalité et cette ignorance engendre le jugement. Je crois que la meilleure façon de contrer cette situation est de parler et d'informer les autres de cette réalité, mais ce n'est pas une tâche facile lorsque se lever est un ultime effort. Il y a presque une centaine de symptômes imputés à cette maladie, tous très invalidants. Il devient alors impossible de mener une vie normale, ce qui n'empêche pas les rêves, les projets et les espoirs. Ceci amène des dommages collatéraux importants; une situation financière précaire par l'incapacité de travailler, une isolation, une incapacité à gérer le quotidien, ect. Il est alors pénible d'entendre les gens qualifier notre état de ''paresse'' puisque tout geste accompli dans la journée demande un effort surhumain. Une jeune fille dans la vidéo disait que c'était comme avoir fait un marathon, et avoir une grippe, les deux à la fois.......et c'est simplement la vérité. Il m'est arrivé de perdre la voix après avoir reçu des visiteurs, d'avoir de la difficulté à prendre ma douche ou juste à gravir les escaliers de ma maison. Et pourtant, au départ, avant tout ça, j'étais une adolescente active de 15 ans qui avait quantité de rêves et d'ambitions. Le pire c'est que cette maladie est invisible. Nous avons ''l'air'' en santé, tout à fait ''normal''..... vu de l'extérieur.
Parlez-en! Et pour les gens atteints, battez-vous! Ne passez pas votre condition sous silence par peur du jugement et n'oubliez pas que chaque action posée individuellement, peut donner des résultats collectivement. Je mets le lien de la vidéo en question et de L'association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique.
http://www.aqem.org/
http://www.youtube.com/watch?v=ZgAa-l-N1Eg
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